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Einladung zur Teilnahme an einer Umfrage zum Thema: Betreuung von Betroffenen mit Achondroplasie


02.09.2022

Einladung zur Teilnahme an einer Umfrage zum Thema: Betreuung von Betroffenen mit Achondroplasie

Dr. Marco Stadler, von der Medizinabteilung der Firma BioMarin, hat den Vorstand des BKMF-Austria am 25.08.2022 darüber informiert, dass derzeit eine Studie unter Zuhilfenahme einer Online-Umfrage durchgeführt wird. Daran können exklusiv Betroffene aus drei Ländern teilnehmen: Schweden, Australien und eben auch Österreich.
Die Pharmafirma Biomarin arbeitet und forscht bereits viele Jahre an der Thematik Achondroplasie und durch diese Studie soll das Wissen und das Verständnis für die Betroffenen und die Betreuungspersonen erweitert und verbessert werden.
Wir laden alle Familien (egal ob BKMF-Mitglied oder nicht), die ein Achondroplasie-Kind haben (von jung bis alt), herzlich ein, daran teilzunehmen:

Den Link zur Studie finden Sie hier:

https://www.achcaregiversurvey.com/austria

Diese Umfrage richtet sich insbesondere an die betreuenden Personen, in der Regel den Eltern von kleinwüchsigen Kindern mit Achondroplasie.

Die vier speziell entworfenen Fragebögen zu verschiedenen Themenbereichen beanspruchen eine Ausfüllzeit von ca. 30 bis 45 Minuten. Diese wird mit einer kleinen Aufwandsentschädigung abgegolten.

Kriterium zur Teilnahme an dieser Studie ist die Volljährigkeit, d.h. ab 18 Jahre. Pro Haushalt kann nur eine Person teilnehmen.
Die Auswertung der Daten dauert ca. 1,5 Jahre. Das Ergebnis bekommt der BKMF-Austria dann zugesandt. Natürlich bleibt die Umfrage und die Auswertung der Daten aus Datenschutzgründen anonym.

Herr Dr. Marco Stadler (Fa. Biomarin) bedankt sich im Voraus für die Bereitschaft zur Teilnahme!

Im Namen des BKMF-Austria

Michael Fischer (Obmann)