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BKMF-Zoom-Meeting vom Dienstag, 18.01.2022 – Zusammenfassung


03.02.2022

Datum: 18.01.2022
Ort: Online via Zoom

Dieses Mal mit dabei: Herr Dr. Marco Stadler von der Firma BioMarin
Rund 25 Teilnehmer/innen via Zoom zugeschaltet

Kurze Begrüßung und Vorstellung durch den Obmann Michael Fischer in Bezug auf die jetzt regelmäßig stattfindenden Zoom-Meetings des BKMF-Austria jeden 3. Dienstag im Monat.

Vorstellung und Bekanntgabe einer Online-Umfrage von BioMarin für Eltern/Aufsichtspersonen kleinwüchsiger Kinder im Alter von 0 bis 18 Jahre.

Kurze Begrüßung durch Hr. Dr. Stadler von BioMarin und ebenfalls kurze Stellungnahme zur kommenden Online-Umfrage.

Gestellte Fragen an Hr. Dr. Stadler:
– Wann startet die Online-Umfrage?
Online-Umfrage startet vorrausichtlich im Februar 2022
– Wann kommt der sogenannte ,,Pen“ auf den Markt?
Entwicklung ist in Arbeit, aber es steht noch keine Veröffentlichung fest
– Was tun bei Nebenwirkungen, z.B. Brennen?
Bitte um Feedback an die behandelnden Ärzte
– Was passiert mit der Online-Umfrage? Was soll damit erreicht werden?
Zur Verbesserung der Materialien
Um betreuenden Personen im Umgang mit Kleinwuchs zu helfen
Um eventuelle Problematiken herauszufinden
Mittel zu besitzen, um den Krankenkassen Problematiken aufzuzeigen
Zur Steigerung der Lebensqualität der Betroffenen

Im Anschluss wurde noch kurz über das bevorstehende Jahrestreffen gesprochen und den damit verbundenen Corona-Maßnahmen.
Kurze Vorstellung für das kommende Zoom-Meeting am 15.02.2022. Hierfür versuchen wir,
Frau Dr. Häusler (Wien) und Herr Dr. Högler (Linz) einzuladen.

Zusammenfassung: Kathrin Block