Mein Kind ist Kleinwüchsig. Erste Hilfe für Eltern.

Warum passiert das gerade mir?

Wenn man ein kleinwüchsiges Baby hat, ist es eine ganz normale Reaktion, nach den Gründen zu fragen. Sie überlegen vielleicht: Hatte schon jemand in unserer Familie diese Krankheit? Haben mir meine Eltern diese Information vorenthalten? Gab es kleinwüchsige Menschen in der Familie meines Partners? Wurde der Kleinwuchs während der Schwangerschaft durch ein Medikament verursacht?

Grundsätzlich ist nichts von dem, was Sie getan, gedacht oder eingenommen haben, Ursache für den Kleinwuchs Ihres Kindes. In den meisten Fällen lässt sich der Grund auch nicht genau herausfinden. Kleinwuchs kann ein natürlicher Zufall (Mutation des Erbguts) sein; es können auch ein Mangel an Wachstumshormonen, eine Stoffwechselstörung oder eine Hemmung des Knochenwachstums vorliegen. Wenn Sie sich an einen Facharzt (Humangenetiker) wenden, kann er Sie über die biologischen Hindergründe des Kleinwuchses Ihres Kindes aufklären und hinsichtlich des Risikos der Wiederholung oder Vererbung beraten.

Warum bin ich so betäubt, so wütend, so traurig?

Nachdem man Ihnen gesagt hat, dass Ihr Kind behindert ist, hat das sicherlich einen Schock bei Ihnen ausgelöst. Es war vermutlich sehr schwer für Sie, sich wirklich klar zu machen, was geschehen ist und was das für Sie und Ihr Kind bedeutet. Sie haben vielleicht versucht, sich selbst zu sagen, dass das wohl nicht wahr sein könne, dass Ihr Kind kleinwüchsig ist. Vielleicht waren Sie auch fassungslos, traurig oder wütend, weil Sie sich diesem Problem gegenüber vollkommen hilflos und überfordert gefühlt haben. Ihre Enttäuschung, nicht das Kind vor sich zu haben, das Sie sich gewünscht hatten, war sicherlich sehr groß. Diese erste Phase der Traurigkeit und Betroffenheit kann eine Weile andauern. Gespräche mit Ihrem Partner sind in dieser Zeit besonders wichtig, denn das Problem, vor dem beide Elternteile stehen, kann die Beziehung der Partner sehr belasten: Es ist wichtig, diese Belastung gemeinsam zu tragen. Wenn Sie sich bei solchen Gesprächen alleine überfordert sehen, können Sie auch die Hilfe eines Psychologen oder Sozialpädagogen in Anspruch nehmen - etwa in einer Familienberatungsstelle.

Nach welcher medizinischen Behandlung für unser Kind sollten wir und erkundigen?

Das Phänomen des Kleinwuchses tritt in etwa 100 verschiedenen Erscheinungsformen auf. Um eine sichere Auskunft über den Gesundheitszustand Ihres Kindes zu bekommen, benötigen Sie eine genaue Diagnose. In der BRD sind z.B. verschiedene Universitäts-Kinderkliniken auf die Untersuchung und Behandlung kleinwüchsiger Kinder spezialisiert (Die Situation darüber ist in Österreich derzeit leider noch nicht erfasst!). Grundsätzlich sollten Sie im Gespräch mit einem Facharzt keine Hemmungen haben, Rückfragen zu stellen, auch dann, wenn Ihnen die medizinische Fachsprache Schwierigkeiten macht. Recht oft kommt es aber auch vor, dass Eltern nach dem ersten Gespräch mit dem Arzt ziemlich verwirrt und gefühlsmäßig so stark betroffen sind, dass sie die Mitteilungen kaum aufnehmen können, auch wenn der Arzt sich um eine sachliche und verständliche Sprache bemüht. Suchen Sie den Arzt ruhig wieder auf, wenn Sie beim ersten Besuch nicht alles verstanden haben und Ihnen in der Zwischenzeit neue Fragen eingefallen sind. Die Kinderärzte verfügen in der Regel nur über ein begrenztes Wissen in Bezug auf die Kleinwüchsigkeit. Sie sollten Ihrem Kinderarzt für Rücksprachen Anschrift und Telefonnummer Ihres Facharztes zur Verfügung stellen. In Verbindung mit dem Spezialisten sollte es dem Kinderarzt schon möglich sein, den Verlauf der normalen Kinderkrankheiten bei Ihrem Kind zu überwachen und eine regelmäßige medizinische Betreuung zu gewährleisten. Wie bei allen anderen Kindern können natürlich auch andere medizinische Fachbereiche für die Behandlung des Kindes in Frage kommen: Zahnarzt, Augenarzt, Hals-, Nasen-, Ohrenarzt oder der Facharzt für Orthopädie.

Gibt es irgendeine Möglichkeit der Heilung für mein Kind?

Beginnen Sie bitte gar nicht erst die fruchtlose Suche nach einer heilungsversprechenden Behandlungsmethode, denn eine Heilung für den Kleinwuchs gibt es nicht. Lassen Sie sich auch nicht von verheißungsvollen Anzeigen verunsichern. Eine geringe Anzahl von kleinwüchsigen Kindern, denen Wachstumshormone fehlen (hypophysärer Kleinwuchs), kann bis zum Eintreten der Pubertät mit künstlichen (gentechnologisch bzw. biosynthetisch hergestellten) Wachstumshormonen erfolgreich behandelt werden. Aber abgesehen von dieser Minderheit gibt es bis jetzt keinen wirklich vertretbaren und zumutbaren medizinischen Weg, entscheidenden Einfluss auf die Körpergröße zu nehmen. An verschiedenen Kliniken in der BRD und im übrigen Ausland (z.T. auch in Österreich) werden Eingriffe zur Beinverlängerung durch mechanische Streckung durchgeführt. Hier findet zwar eine Korrektur der Größe, aber keine eigentliche Heilung des Kleinwuchses statt. Diese Methode ist nicht in allen Fällen ohne Risiko anwendbar. Wichtiger als der dauernde Wechsel von einem Arzt zum anderen ist es für Sie, einen Arzt zu finden, der Ihre Probleme und die Ihres Kindes versteht. Mit ihm sollten Sie vertrauensvoll zusammenarbeiten.

Wie groß ist das Risiko, noch einmal ein kleinwüchsiges Kind zu bekommen?

Dies hängt von verschiedenen Faktoren ab, unter anderem von der Krankengeschichte der Familie und der Art der bei Ihrem Kind aufgetretenen Behinderung. Es gibt zahlreiche Genetikberater, die über genaue Kenntnisse verfügen. Humangenetische Institute bzw. Beratungsstellen sind meistens den Universitätskliniken angegliedert. Um eine genaue Diagnose für Ihre Situation zu bekommen, sollten Sie solche Beratungsstellen aufsuchen.

Wie werden Menschen in unserer Umwelt auf unser Kind reagieren? Und wie antworte ich darauf?

Sicher befürchten Sie, dass Ihre Verwandten und Bekannten oder auch nur die Leute auf der Straße verständnislos mit Ihnen und Ihrem Kind umgehen, vielleicht sogar abweisend. Und dies einfach, weil sie verunsichert sind. Es kann ja sein, dass Sie selbst vor der Geburt Ihres Kindes noch nie bewusst einen kleinwüchsigen Menschen gesehen und erlebt haben und in Ihrer eigenen Phantasie abwegige und falsche Vorstellungen davon mit sich herumtragen. Bei Ihrem Kind wird der Umwelt anfangs kaum etwas auffallen. Erst später kommen Reaktionen, auf die Sie sich vorbereiten können: Manche werden versuchen, Sie zu beruhigen ("Es ist doch alles in Ordnung" / "Kein Grund zur Sorge"), andere sind nur neugierig, wieder andere werden verunsichert sein, sobald Sie ihnen sagen, dass Ihr Kind nicht die normale Körpergröße erreichen wird. Und dann gibt es auch die Taktlosen: Man zeigt mit dem Finger und amüsiert sich; man fragt nach dem Alter des Kindes und ob etwas mit ihm nicht stimmt. Im Volksmund werden kleinwüchsige Menschen oft als Zwerge und Liliputaner bezeichnet, und man findet die irrige Vorstellung, dass sie eine eigene Rasse bildeten und aus einem anderen Kontinent, z.B. Afrika stammten. Tatsächlich sind aber "Zwerg" und "Liliputaner" Bezeichnungen für Märchenwesen, wie Fee und Nixe. Wenn man Kleinwüchsige so nennt, wehrt man sie im Grunde ab und schiebt sie auf eine Märchenebene. Kleinwuchs ist aber eine Wachstumsstörung, und darum antworten Sie auf derartige Bemerkungen am besten kurz: Dass die Knochen bei Ihrem Kind nicht so wachsen, wie dies normalerweise der Fall ist - dass es deshalb für sein Alter zu klein ist. Machen Sie sich bewusst, dass es in Ihrer eigenen Entscheidung liegt, wie ausführlich Sie mit Fremden über den Kleinwuchs Ihres Kindes reden wollen. Schließlich ist es nicht Ihr Problem, wenn Außenstehende mit einer solchen Situation nicht fertig werden. Hauptsache ist, dass Sie mit Familienangehörigen und Freunden problemlos über dieses Thema sprechen können.

Wie können die nächsten Schritte für uns aussehen?

Nachdem Sie Ihre eigenen Empfindungen für die Annahme Ihres Kindes aufgearbeitet haben, werden Sie sich Gedanken über die Zukunft machen. Sie hängt weitgehend davon ab, wie Sie als Eltern mit der Tatsache fertig werden, dass Ihr Kind kleinwüchsig ist. Die meisten Ihrer Sorgen sind wahrscheinlich unbegründet. Gehen Sie immer davon aus, dass Ihr Kind die gleichen Bedürfnisse hat wie jedes andere Kind. Und hier wie dort wird die Zukunft davon abhängen, welche Erfahrungen und Erlebnisse im Kleinkindalter die Entfaltung der Persönlichkeit prägen. Tun Sie einen Schritt nach dem anderen. Suchen Sie einen sympathischen und verständnisvollen Kinderarzt. Halten Sie nach Spielgruppen Ausschau. Melden Sie Ihr Kind in einem Kindergarten an. Nehmen Sie aber auch Ihre eigenen Bedürfnisse ernst: Erkundigen Sie sich in der Nachbarschaft nach einem Babysitter, damit Sie bewusst Freiräume für sich selbst einplanen können. Wichtig ist, daß Sie Kontakt zu Menschen oder Gruppen schaffen, die Kleinwüchsigkeit nicht für etwas Ausgefallenes halten und dementsprechend auch mit Ihrem Kind relativ selbstverständlich umgehen.

Wie gelingt es mir als Elternteil, für unseren Alltag Stärke zu gewinnen?

Eine fundierte medizinische Beratung kann eine gute Stütze sein. Darüber hinaus haben es viele Eltern als hilfreich empfunden, Kontakt zu anderen Eltern oder Elternpaaren mit kleinwüchsigen Kindern zu haben. Im Gespräch können Sie Ihre eigenen Sorgen vorbringen und von den Erfahrungen profitieren, die andere Eltern bei der Erziehung ihrer Kinder gewonnen haben. Vielleicht ist es auch gut für Sie, Kontakt mit einem erwachsenen kleinwüchsigen Menschen aufzunehmen, um der Zukunft Ihres Kindes zuversichtlich und gelassen entgegenzusehen. Grundsätzlich: Ziehen Sie sich nicht zurück, sondern nutzen Sie die Möglichkeit, Verletzungen, Enttäuschungen und Entmutigungen zur Sprache zu bringen, Verständnis zu erhalten und Erfahrungen auszutauschen.

Warum ist es so nahe liegend, persönlichen Erfolg von der Körpergröße eines Menschen abhängig zu machen?

Viele Menschen sehen einen Zusammenhang zwischen Körpergröße und Kraft. Unter den Bedingungen der Vorzeit hatte eine groß gewachsene Person Vorteile beim Kämpfen und Jagen. Heute werden eher Charakterstärke, Intelligenz und Persönlichkeit als wesentliche Maßstäbe für gesellschaftliche Anerkennung betrachtet. (Anmerkung: Wichtiger als Zentimetergröße ist Charaktergröße!) Auch wenn immer noch Körpergröße und physische Kraft überbewertet werden, können Sie gegenüber Ihrem Kind und der gesellschaftlichen Umwelt herausstellen, dass es die persönlichen Qualitäten des Kindes sind, die wirklich zählen.

Wie begegnen wir als Eltern der Erkenntnis unseres Kindes, dass es klein bleiben wird?

Rechnen Sie bitte mit Fragen Ihres Kindes über sich selbst. Es gibt kein bestimmtes Alter, in dem Ihr Kind wahrnehmen wird, dass es kleinwüchsig ist. Diese Erkenntnis entwickelt sich schrittweise. Vermutlich wird Ihr Kind zwischen dem 2. und 4. Lebensjahr eine erste Ahnung davon haben, dass sein körperliches Wachstum anders verläuft als bei den Menschen in seiner Umgebung. Die Auseinandersetzung mit dem zurückbleibenden Wachstum wird Ihr Kind im Laufe von Kindheit und Jugend immer wieder neu beschäftigen bis hin zu der Frage, warum das so ist. Als Vater und Mutter sind Sie an diesem Prozess beteiligt. Versuchen Sie nicht, mehr zu erklären, als Ihr Kind verstehen kann. Was immer Sie auch sagen: Tun Sie es behutsam und ehrlich. Wichtiger als alles andere ist für Ihr Kind, dass es sich von Ihnen angenommen fühlt. Sorgen Sie dafür, dass das Kind eine einfache und verständliche Erklärung für die Situation hat, bevor andere Leute Fragen stellen.

Welche Körpergröße wird mein Kind erreichen?

Dies hängt von verschiedenen Faktoren ab - insbesondere von der Krankheit Ihres Kindes (Form des Minderwuchses abklären!). Es gibt Menschen, die weniger als 100 Zentimeter groß werden; andere Kleinwüchsige erreichen fast 150 Zentimeter.

Wie können wir unser Kind vor Verhätscheln und Verwöhnen bewahren?

Sie können davon ausgehen, dass ein Kind nur selbstbewusst und selbständig werden kann, wenn ihm die Eltern Gelegenheit zu eigenem Lernen und Entdecken geben. Nehmen Sie Ihrem Kind nicht jede Schwierigkeit ab, nach dem Motto: "Das kannst du ja noch nicht!". Regen Sie es stattdessen an, seine Angelegenheiten möglichst selbst zu regeln. Sie werden überrascht sein, für wie viele Probleme Ihr Kind alleine Lösungen entwickelt. Erziehen Sie das kleinwüchsige Kind grundsätzlich nicht anders, als Sie Ihre nicht behinderten Kinder erziehen (würden); ermutigen Sie es genauso, Neues auszuprobieren. Drängen Sie es nicht, aber halten Sie es auch nicht zurück. Wichtig ist, dass Sie lernen, dem Kind Eigenständigkeit zuzutrauen - dann wird es auch Vertrauen sich selbst gegenüber entwickeln. Verhalten Sie sich dem Kind gegenüber gemäß seinem Alter, nicht gemäß seiner Größe. Und helfen Sie anderen - Freunden, Nachbarn und Lehrern - sich ähnlich zu verhalten.

Wird sich die Intelligenz meines Kindes normal entwickeln?

Die motorische Entwicklung verläuft bei kleinwüchsigen Kindern häufig verzögert. Sitzen, Krabbeln, Stehen und Laufen sowie die Sicherheit im Greifen entwickeln sich langsamer. Bis zur Einschulung hat das Kind im allgemeinen diese Entwicklungsrückstände im Rahmen seiner Möglichkeiten aufgeholt. Die meisten kleinwüchsigen Kinder verfügen über eine normale Intelligenz.

Sollte unser Kind eine Sondereinrichtung besuchen? 

Es gibt keinen Grund, weshalb Ihr Kind keinen Regelkindergarten bzw. keine Regelschule besuchten sollte, es sei denn, es hätte große orthopädische Probleme. Selbst in einem solchen Fall können Sie zur Aufnahme in den normalen Kindergarten bzw. in die normale Schule mit den Erziehern bzw. Lehrern spezielle Regelungen für das Kind vereinbaren. Für Ihr Kind ist der Besuch eines Regelkindergartens und einer Regelschule wichtig. Sie sollten den Erziehern und Lehrern allerdings einige Informationen über das Kind geben - und es ist sicher auch sinnvoll, einen guten und dauerhaften Kontakt zu ihnen zu halten.

Wie kann sich das Kind im Umgang mit seinen Mitschülern verhalten? 

Gut ist es, wenn Ihr Kind sich kurz und sachlich zu seiner Behinderung und den damit verbundenen Problemen äußern kann. Manchmal läßt sich die Situation auch entkrampfen, wenn Ihr Kind humorvoll auf entsprechende Reaktionen (Bemerkungen, Anstarren, Necken) der Mitschüler eingeht. Es sollte sich dabei freilich nicht in die Rolle des Klassen Clowns drängen lassen. Ihr Kind hat es leichter, wenn es ein ausreichendes Selbstbewußtsein entwickelt hat und sich mit seinen Schulkenntnissen, Interessen und Spielvorschlägen einbringen kann und von der Kindergruppe angenommen wird. Denn - ob behindert oder nicht behindert - am ehesten werden schüchterne und unbeholfene Kinder gehänselt, die als Außenseiter dastehen. Auf die Dauer werden die anderen Kinder den Größenunterschied kaum mehr wahrnehmen und Ihr Kind so akzeptieren, wie es ist. Sie selbst können die Entwicklung guter und freundschaftlicher Beziehungen zwischen Ihrem Kind und seinen Mitschülern unterstützen und fördern, wenn die Freunde Ihres Kindes in Ihrem Heim stets willkommen sind.

Wird es besondere Probleme während des Heranwachsens geben? 

Alle Jugendliche haben Probleme während der Pubertät. Für jeden Heranwachsenden ist es schwierig und anstrengend, seine Identität zu finden. Für einen kleinwüchsigen Jugendlichen kann es sehr schmerzlich sein, wenn der Größenunterschied zwischen ihm und seinen Freunden immer größer wird. Trotz der körperlichen Behinderung Kontakte mit Jugendlichen des anderen Geschlechts zu haben - etwa bei geselligen Veranstaltungen - ist oft nicht möglich. Da ist es wichtig und hilfreich, wenn der Bekanntenkreis der Eltern und der Freundeskreis des Kindes schon in der Kinderzeit groß ist. So bleiben vielleicht einige Bekanntschaften auch während der Pubertät und bis ins frühe Erwachsenenalter erhalten, und es fällt dem Jugendlichen leichter, neue Kontakte zu knüpfen. Unter Gleichaltrigen Anerkennung zu finden, ist ganz allgemein für heranwachsende kleinwüchsige Menschen mit mancherlei Schwierigkeiten verbunden. Hier ist es wichtig, daß sie sich - trotz mancher Enttäuschung - nicht zurückziehen, sondern von ihren Eltern ermutigt und unterstützt werden, an Gruppenaktivitäten (Diskussionsrunden, Schachclubs, Konzert- und Theaterbesuchen, etc.) aktiv teilnehmen.

Wird mein Sohn, wird meine Tochter in der Lage sein, sich selbst den Lebensunterhalt zu verdienen? 

Grundsätzlich sollten Sie Ihr Kind in all seinen Fähigkeiten und Interessen fördern, denn dies sind die Grundlagen für seine spätere Berufswahl. Es gibt durchaus kleinwüchsige Menschen, die als Lehrer, Schauspieler, Ingenieure, Psychologen, Sekretärinnen oder in handwerklichen Berufen arbeiten. Allerdings stoßen kleinwüchsige Menschen bei ihrer Berufsausbildung oft auf Vorurteile. Sicher werden für die Berufsausübung auch einige technische Hilfen und Erleichterungen erforderlich sein. Jeder kleinwüchsige Mensch sollte zumindest die für ihn bestmögliche Schulausbildung erhalten. Es ist dann immer noch schwer genug, einen den Fähigkeiten und Interessen angemessenen Arbeitsplatz zu finden.

Fazit - Kurze Zusammenfassung

  • Sehen Sie in Ihrem Kind einen normalen Menschen mit einer Wachstumsstörung;
  • seien Sie ehrlich gegenüber Ihrem Kind, Ihrer Familie und Ihren Freunden
  • eine Wachstumsstörung ist nichts, dessen man sich schämen muss;
  • sorgen Sie dafür, dass Sie die fachmännische Hilfe bekommen, die Sie brauchen;
  • behandeln Sie Ihr Kind gemäß seinem Alter, nicht seiner Größe;
  • vertrauen Sie Ihrem Kind und trauen Sie ihm etwas zu;
  • stellen Sie Forderungen an Ihr Kind, damit es lernt, seine Angelegenheiten selbst zu regeln;
  • verniedlichen Sie Ihr Kind nicht;
  • schaffen Sie Hilfen und Erleichterungen und nehmen Sie Rücksicht, wo es unbedingt nötig ist, aber - hüten Sie sich vor dem Verwöhnen und Überschützen;
  • dulden Sie nicht, dass andere Personen Ihr Kind verniedlichen, verwöhnen, bedauern;
  • schaffen Sie sich einen großen Bekanntenkreis, halten Sie Kontakt zur Verwandtschaft und zu anderen betroffenen Eltern und Kindern;
  • unterstützen Sie die Freundschaften und Interessen Ihres Kindes;
  • bremsen Sie Ihr Kind möglichst nicht in seinen körperlichen Aktivitäten, es wird seine Grenzen schon selbst herausfinden;
  • reden Sie mit Ihrem Kind, weinen, lachen und freuen Sie sich gemeinsam;
  • zeigen Sie Ihrem Kind Verständnis und nehmen Sie es an, so wie es ist;
  • Ihre Annahme des Kindes trägt wesentlich zu seiner Selbstannahme bei;
  • vergessen Sie in der Sorge um Ihr Kind nicht Ihre eigenen Bedürfnisse;
  • wenden Sie sich nicht ausschließlich Ihrem behinderten Kind zu, sondern versuchen Sie gemeinsam mit Ihrem Partner und evtl. den anderen Kindern Ängste zu tragen, Probleme zu verarbeiten, aber auch die Freude an Ihrem Kind zu teilen;
  • geben Sie Ihrem Kind durch Liebe Halt, aber halten Sie es nicht fest.
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